De ambassadeurs van Spieren voor Spieren

Stichting Be Tough steunt, middels het opgehaalde geld via de zwemtocht, Spieren voor Spieren.

Maak  kennis met Olivia

olivia-betoughMijn naam is Olivia Goodrum en ik heb de spierziekte SMA type 3. Mijn spieren zijn niet zo sterk. Ik kan niet zo goed lopen en ik, of eigenlijk mijn beentjes, zijn snel moe. Vaak val ik en soms omdat mijn beentjes er even mee ophouden, daarom gebruik ik een rolstoel. Eén met roze lichtjes in de voorwielen.

School vind ik heel erg leuk en ik heb veel vriendjes en vriendinnetjes. Het enige is dat ik niet altijd overal aan mee kan doen. Soms maakt dat mij heel erg verdrietig, maar meestal heb ik veel plezier.

Ik ben ambassadeur van de zwemtocht Den Helder – Texel, omdat ik het heel knap vind van iedereen bij Be Tough dat ze het ieder jaar weer kunnen doen. Al die mannen en vrouwen die zwemmen zijn zo stoer en sterk en het is zo aardig van ze dat ze geld inzamelen voor kinderen met een spierziekte. dat is echt te gek! Daarom wil ik er weer bij zijn.

Mijn sporthelden zijn Maurice en Wendy. Maurice heeft voor Spieren voor Spieren het kanaal over gezwommen en Wendy is mijn fysiotherapeut, zij helpt mij elke week met sporten. Verder teken en knutsel ik graag. Vingerhaken vind ik ook heel erg leuk om te doen.

Ik ben heel blij met Spieren voor Spieren. Zij helpen de dokters om na te denken. De dokters moeten goed kunnen nadenken om te ontdekken hoe ze mij en andere kinderen beter kunnen maken. Als ze mij niet beter kunnen maken, zou ik graag willen dat ze nadenken hoe ze mijn spierziekte kunnen stoppen, zodat ik wel kan blijven doen wat ik nu kan doen.

Mijn grootste droom is dat ik geen spierziekte heb en dat ik in de speeltuin zelf van de hoge glijbaan af kan.


 

Maak kennis met Sam!sam-betough

Ik ben Sam Rijstenberg. Ik ben geboren op 22 februari 2002, zit in groep 8 en ik woon in Kolhorn.

Ik heb de spierziekte Congenitale Myopathie, hierdoor wordt ik sneller moe dan andere kinderen. Ik wil graag ambassadeur worden van Spieren voor Spieren omdat ik dan wat kan doen voor kinderen met een nog ergere spierziekte…

Bron: Spieren voor Spieren (Lees verder)

 


 

Maak kennis met Guus!

maak kennis met guus

Mijn naam is Guus Bok en ben twee jaar oud. Ik weet sinds kort dat ik de spierziekte SMA type 2 heb. Dit

betekent voor mij dat ik niet kan lopen en ook niet kan staan. Mijn papa en mama zijn hier soms best verdrietig over. Ik ben altijd vrolijk en lach heel vaak. Ook ben ik heel ondeugend. Ik ga vaak naar het ziekenhuis voor onderzoek, omdat ik bijvoorbeeld heel erg met mijn handen tril, of slecht kan slikken. Soms zijn de onderzoeken vervelend, maar de mensen in het ziekenhuis zijn allemaal zo vreselijk lief, dat ik het niet erg vind. Papa en mama vinden me daarom altijd zo stoer en dapper.

Mijn sportheld is mijn tante Leontine https://www.denheldertexel.nl/held/leontine-verhoeks/. Zij gaat voor mij en alle andere kinderen met een spierziekte een heel groot stuk zwemmen. Van Den Helder naar Texel! Heel knap, want Leontine kan eigenlijk helemaal niet zo goed zwemmen en moet heel hard trainen.

Ik train ook heel veel in het revalidatiecentrum `de Hoogstraat` te Utrecht. Hier helpen mensen mij met rolstoel rijden, goed mijn eten kauwen en doorslikken en klimmen, klauteren en kruipen. Ik vind het vooral leuk om heel veel te spelen en met auto’s te rijden. Wel zou ik het fijn vinden als ik goed rolstoel kan rijden en een eigen rolstoel krijg, want ik speel heel graag buiten. En nu kan ik telkens niet naar buiten, omdat ik alleen kan kruipen en mijn handen en benen dan nat en vies worden van de vloer.

Ik ben met spieren voor spieren een keer naar de Efteling geweest, dit vond ik echt heel erg leuk! Leuk was dat mijn broer Jelle van 4 jaar oud ook mee mocht . Ook de spelletjes die we er konden doen waren super. We vonden het heel erg lief dat alle mensen dit geregeld hadden voor alle kinderen met een spierziekte en hun familie.

Ik hoop dat mijn tante heel veel geld inzamelt en er nog veel meer mensen geld inzamelen voor onderzoek naar spierziektes. SMA is nu niet te behandelen en ik word langzaam steeds slapper. Steeds meer spieren doen het niet meer. Mijn grootste droom is daarom dat er een medicijn komt tegen SMA!

Social media

Laatste nieuws

Gezonde spieren voor zieke spieren

De zwemtocht Den Helder - Texel wordt jaarlijks belangenloos georganiseerd door Stichting Be Tough. De deelnemers opbrengsten worden volledig gedoneerd aan Spieren voor Spieren. Zij zetten zich in voor meer en beter onderzoek naar spierziektes. Op deze manier zetten alle deelnemers van de zwemtocht hun gezonde spieren in voor zieke spieren.

De zwemtocht wordt niet door Spieren voor Spieren georganiseerd, maar zet zich in voor Spieren voor Spieren.

Spieren voor Spieren

Nieuwsbrief

2010 - 2017 | Alle rechten voorbehouden

Website realisatie door iDOTMEDIA B.V.